Здравствуйте.Зовут меня Наиля, дочку Даша.Мы из Самары.Даше 6 лет.Болеет с рождения.Первый приступ заметила еще в роддоме,но не поняла что это и нас благополучно на 5 день выписали домой.Родилась на 8 баллов.Дома приступы продолжались,через какое-то время после кормления.Объяснив ситуацию невропатологу,она сказала,что это бывает очень часто,прописала пантогам и лавандовые ванны.Приступы все равно были,но к 4 месяцам их стало мало(1 раз в месяц,а то и реже и только ночью),дальше лучше-приступы вообще прошли постепенно сами собой.Но было отставание в развитии.Благодаря массажам, зарядке,физиопроцедурам Даша с отставанием,но стала все делать-сидеть в 8 месяцев,садиться в 9 месяцев,стоять возле опоры в 11 месяцев,ползать и топать ножками поддержкой в 1 год 1 месяц,с 1 года ап3 месяцев ходит самостоятельно.В 1 год и 6 месяцев мы пошли в РЕАцентр(это рефлексотерапия токам по точкам).После этой процедуры приступы пошли каждый день и идут по сей день.Приступы преобразовываются и размножаются.Сейчас есть-большие с потерей сознания и трясучкой (примерно 1 раз в 6 месяцев),длятся до 5 минут; замиран ия,зависания (много раз в день) -они не всегда видны и я их не считаю; заведение глаз влево-вверх и тонические-это когда сгибается тело и ребенок с силой падает (это сильные тонические, слабые просто легкие сгибания без падения).
Причина нашего заболевания неизвестна.При рождении была небольшая кефалогематома правой теменной части,я думаю, что из-за нее,но все наши врачи говорят,что нет.Хотя наш местный экстрасенс-диагност сказал тоже что причина в ней. Пробовали-
Денакин сироп
Депакин Хроносферу
Финлепсин
Тапомакс
Фризиум
Кеппру
Трилептал.
Сейчас остановились на Депакине Хроно 300мг(утром и вечером по таблетке),Ламиктал 25 мг(утром и вечером по таблетке).
Взяли воду Архипова,попробуем ее-утром сбавила ламиктал до 0,5 таблетки,депакин оставила также+вода 1 столовая ложка с чаем.Приступы пока также:
11.00 -1 сильный тонический
далее сон 1 час,после сна 12 слабых+1 сильный (тонические)
далее опять сон 30 минут,после сна 5 слабых+6 сильных (тонические)
Все они сопровождаются заведение глаз влево-вверх.
15.00-1 сильный,2 слабых тонические+заведение глаз
15.30-1 сильный
16.00-1 сильный
17.00-1 сильный
17.40-1 сильный
18.30-1 сильный
19.50-1 слабый
20.00-заводила глазки,дала 3-й раз за сегодня воду-перестала заводить глазки,приступа не былоДобавлено (25.12.2013, 13:11)
---------------------------------------------
23.00-1 сильный,далее уснула до утра.
Итого 45 за день
Добавлено (25.12.2013, 23:55)
---------------------------------------------
25.12.13. 2-й день пьем воду-3 раза в день по столовой ложке до еды,разбавляю водой.Лекарства убираю постепенно.Намерена убирать 4 недели(это минимум).Очень боюсь.Сегодня без изменений,приступов как всегда много,даже больше чем вчера.Итого-56 раз,из них 15 сильных,остальные слабые.Все приступы тонические+сопровождаются заведением глаз влево-вверх
Добавлено (26.12.2013, 13:24)
---------------------------------------------
26.12.13. 3-й день приема воды. Сегодня дала воду до пробуждения,пить не хотела-половину выплюнула.Но все равно-вместо обычных 10-14 раз "дёрнуло" всего 5 раз-из них 2 слабых,3 сильных.Так мало после сна давно не было.
11.00 как всегда дёргало (это время наше)-1 раз сильно,18 раз слабо,далее уснула
13.00 при пробуждении 4 раза сильно,5 раз слабо
Добавлено (26.12.2013, 21:55)
---------------------------------------------
Дёргает практически каждый час.Состояние ужасное,постоянно зависает,как наркоман.Как стала давать воду аппетит стал хороший(последнее время Даша ела очень плохо).
Итого 48 приступов.Много.
Добавлено (28.12.2013, 00:12)
---------------------------------------------
4-й день.Дала утром и вечером 0,5 ламиктала, депакин также.Аппетит хороший(радует),а то кроме каши с утра раньше ничего не ела.Стала чаще ходить в туалет по маленькому,наверное организм очищается.
С приступами сегодня по-легче,больше слабых,без падения.Но больше моргает глазками.Надеюсь,что приступы начинают переходить в более легкие(тонические приступы у нас начались как раз с моргания).
Итого сегодня 36 тонических приступов,из них 7 сильных,остальные слабые
Добавлено (28.12.2013, 01:01)
---------------------------------------------
мой телефон 8-917-812-03-75
Добавлено (28.12.2013, 20:49)
---------------------------------------------
5-й день приема воды.С утра много по колличеству и силе тонических приступов.Но и до уменьшения лекарства бывало так.
В течении дня много раз зависала и заводила глаза,но тонических приступов было мало.
Всего 30 раз.
Добавлено (29.12.2013, 22:14)
---------------------------------------------
6-й день.С утра много раз и сильно дёргало(примерно 25 раз).Завтра попробую до самостоятельного пробуждения Даши напоить ее водой.А то мне кажется,что приступы накапливаются за ночь без приема воды.Сегодня меньше зависала,но также часто заводила глаза без приступов и с ними.
Итого сегодня 47 приступов
Добавлено (30.12.2013, 22:43)
---------------------------------------------
7-й день.Сегодня дала в 5 утра 1 чайную ложку воды.И потом дала еще 1 ч. ложку при пробуждении-это 9 утра,т.е попробовала разделить 1 ст. ложку на два приема.В итоге при пробуждении приступов меньше и они слабее,чем вчера(всего дернуло 17 раз,из них 10 слабо,7 сильно).
Сегодня утром убрала ламиктал вообще.Дала только депакин. Очень боюсь реакции.
Целый день была вялая,даже сонная-спала за день 3 раза,хотя обычно 1.
За день приступов 32.
Добавлено (31.12.2013, 23:39)
---------------------------------------------
Всех с новым годом.Да и исполнятся наши заветные мечты!
Добавлено (02.01.2014, 23:09)
---------------------------------------------
31.12.13 8-й день приема воды.
приступов 21.Меньше,чем обычно-радует
1.01.14 9-й день.Всего 10 раз дернуло,это уже маленькая победа.
10-й день-21 раз.Последний раз тонический приступ был какой-то затяжной.Мне это не нравится
Добавлено (03.01.2014, 23:07)
---------------------------------------------
11-й день.С утра много раз и сильно дергало,насчитала 15 раз. Потом днем был еще один заход, дернуло 7 раз сильно.Потом в течении дня были еще единичные и в паре разы. Но состояние Даши меня в общем радует.Она стала меньше виснуть,стала активнее,веселее и это при том,что ламиктал я уже вообще не даю.Еще пару деньков и буду потихоньку убирать мой ненавистный депакин.
Добавлено (03.01.2014, 23:08)
---------------------------------------------
сегодня было в общем 35 тонических приступов.
Добавлено (05.01.2014, 23:03)
---------------------------------------------
12 день приема воды. приступов 28.
13 день.Приступов опять 28.Утром дала 0,5 таблетки депакина. Что удивительно-при уменьшении дозировки лекарств-Даша начинает себя чувствовать лучше.Прямо таки чудо какое-то.Наконец-то я в конце тоннеля увидела свет. Но сразу оставшийся депакин все равно боюсь убирать.Надеюсь уложиться в 2 недели.9 января нам на консультацию к нашему эпиллептологу, хочу записаться на ээг видео-мониторинг. Естественно про уменьшение лекарств и про воду ничего не скажу.
Добавлено (06.01.2014, 23:27)
---------------------------------------------
14 лень.Сегодня приступов было много 64 раза.Вероятно сказывается уменьшение дозировки депакина.Но ничего-эту неприятность мы переживем.
Добавлено (07.01.2014, 23:11)
---------------------------------------------
15 день. Приступов 21. С утра,при пробуждении дернуло 17 раз, очень сильно.После этого Даша уснула,через 1,5 часа проснулась-уже не дергало,но глазки заводила.В течении дня чувствовала себя хорошо.Стала больше и по делу разговаривать.Активная.
Добавлено (08.01.2014, 23:02)
---------------------------------------------
16 день. Приступы сильные тонические,хотя по-количеству и не очень много.Итого 31 раз.
Добавлено (10.01.2014, 00:20)
---------------------------------------------
17 день приема воды. Сегодня дала вечером депакина 0,5 таблетки.Даша его принимает уже 4 года,поэтому уменьшать его вообще боюсь.Сегодня приступов 40.Много.Но они слабые,Даша после них даже спать ни разу не попросилась.
Добавлено (10.01.2014, 23:03)
---------------------------------------------
18 день приема воды. Постепенно уменьшаю дозировку лекарств.Остался депакин хроно 300 мг. Сейчас снизила дозировку до 0,5 таблетки утром и 0,5 таблетки вечером. Через 2 дня планирую убирать утреннюю дозировку вообще,затем еще 4 дня и будем убирать еще и вечернюю.
Состояние Даши улучшается по мере уменьшения лекарств.Она стала адекватнее.Зависать перестала вообще.Тонические приступы еще остались,но они стали слабые и переносятся ребенком проще.
Итого сегодня было 38 тонических приступов с заведением глаз влево-вверх.
Добавлено (11.01.2014, 23:10)
---------------------------------------------
19 день. 36 приступов.
Добавлено (13.01.2014, 22:48)
---------------------------------------------
20 день. 15 приступов.
21 день. 36 приступов.
Добавлено (14.01.2014, 23:11)
---------------------------------------------
22 день. 23 приступа.
Добавлено (15.01.2014, 23:34)
---------------------------------------------
23 день. 22 приступа.НО-с утра при пробуждении НЕ БЫЛО НИ ОДНОГО РАЗА,хотя обычно на пробуждение приходилось наибольшее количество приступов. В течении дня еще были приступы и они пришлись на первую половину дня-это в 10 часов, в 12 и в 14 и всё.Приступы были очень слабые,Даша ни разу не попросилась спать после них,сегодня вообще обошлись без тихого часа.Весь день была очень активная,даже чересчур,озорничала и хулиганила. Огромное спасибо Архипову и Михаилу,такого прогресса не было ни на одном лекарстве.
Добавлено (16.01.2014, 23:20)
---------------------------------------------
24 день. С сегодняшнего дня лекарства Даше не даю вообще.Какое же это облегчение......Сегодня было 13 тонических приступов,из них 4 сильных,остальные слабые+ они сопровождаются заведением и смаргиванием глаз. Надеюсь,всё это скоро пройдёт. Теперь,после отмены лекарств вода начнет действовать в полную силу.Даша весь день бегает,смеется,очень активная,я и не знала,что она такая на самом деле.Лекарства и приступы очень тормозили дочку.Сейчас передо мной совершенно другой ребенок.Еще хочу добавить,что с лекарствами Даша очень мало писила и моча была мутная и очень желтая.А сейчас всё хорошо.
Добавлено (17.01.2014, 22:40)
---------------------------------------------
25 день.приступов 17.
Добавлено (19.01.2014, 23:38)
---------------------------------------------
26 день.приступов 10.
27 лень.приступов 4.
Добавлено (21.01.2014, 22:14)
---------------------------------------------
28 день. 15 приступов.Все приступы слабые.
29 день. Плохой день.Дергало много и сильно.Во время одной из серий что-то бормотало,наверное были галлюцинации.Итого 5 серий,приступов 44.
Добавлено (24.01.2014, 23:20)
---------------------------------------------
30 день. Звонил Михаил,сказал что улучшения-ухудшения будут идти пикообразно.Так и получается.Жду с нетерпением опять улучшений.Пока идут не очень хорошие дни,НО все равно состояние Даши намного лучше,чем с лекарствами.Дочка активная,зависаний нет вообще.Из приступов остались только заведение-смаргивание глазами и тонические(большинство из которых слабые). Записалась на ЭЭГ-мониторинг,через 1,5 месяца смогу увидеть состояние Даши еще и на бумаге. Ездили к эпиллептологу, про отмену лекарств молчу.
Сегодня приступов 22 раза.
31 день. Серий 6,всего приступов 24.По количеству вроде бы немного,серий много.Скорей бы улучшения.
32 день. Опять 6 серий, 13 приступов.Постепенно сокращается количество.Радует то,что при пробуждении Дашу сейчас вообще не дергает,только глазки заводит,а раньше с лекарствами дочка только просыпалась и начинало колбасить сильно и много до такой степени,что она опять засыпала часа на 1,5.
Добавлено (24.01.2014, 23:25)
---------------------------------------------
Еще хочу отметить,что Даша стала нормально кушать.Вернулся здоровый аппетит.Сегодня даже щи поела, с лекарствами она не ела первого уже года 2.
Добавлено (25.01.2014, 22:56)
---------------------------------------------
33 день. приступов 17 раз. 5 серий.
Добавлено (26.01.2014, 23:49)
---------------------------------------------
34 день. приступов 16-это до 14.00, после не было вообще,всего 3 серии
Добавлено (27.01.2014, 23:21)
---------------------------------------------
34 день. приступов 31. Жду улучшений. В принципе состояние все равно лучше,чем при приеме лекарств. Сейчас точно обострение.Интересно,сколько он продлится,скорей бы прошел.
Добавлено (31.01.2014, 00:28)
---------------------------------------------
35 день. приступов 42, серий 5
36 день. приступов 55, серий 7
37 день. приступов 46,серий 4.Звонила Михаилу. Он посоветовал почаще давать воду.
Добавлено (31.01.2014, 22:26)
---------------------------------------------
38 день. вчера дала воду 4 раза,сегодня тоже 4,вместо обычных 3-х. Приступов всего 2 раза.Это большая радость,но Даша ненормально активная.Не спит вообще,бегает,орет,хохочет.Завтра буду давать воду опять 3 раза. Либо попробую давать по чайной ложке,но тогда 6 раз.Завтра подумаю,как лучше сделать.
Добавлено (02.02.2014, 22:54)
---------------------------------------------
39 день. приступов 42,серий 4.
40 день. приступов 53, серий 5. Все приступы тонические, с заведением-смаргиванием глаз. Сильные. Из-за приступов спала 2 раза в день. Но общее состояние хорошее, настроение тоже, зависаний нет. Все таки считаю,что надо взять новую воду,наверное эта устарела. Буду завтра теребить брата,чтобы быстрее нам взял свежую воду.
Добавлено (03.02.2014, 23:08)
---------------------------------------------
41 день. приступов 46. Воду даю по чайной ложке,через каждый час.
Добавлено (06.02.2014, 00:09)
---------------------------------------------
42 день. приступов 88,серий 7
43 день приступов 36,серий 5.Неплохой день.
Добавлено (08.02.2014, 23:26)
---------------------------------------------
44 день. приступов 34,серий 5
45 день. приступов 51, серий 7
46 день. приступов 55, серий 6. В понедельник брат должен взять новую воду, во вторник она будет у меня. Скорей бы, уже нервничаю. Хочу чтобы приступов и серий стало опять меньше,а еще лучше, чтобы их вообще не стало.
Добавлено (10.02.2014, 23:56)
---------------------------------------------
47 день. приступов 67, серий 8
48 день. приступов 51,серий 6. Новая вода будет у меня только в среду, хоть бы старой хватило до среды
Добавлено (13.02.2014, 22:56)
---------------------------------------------
49 лень. 7 серий, 38 приступов.
50 день. привезли новую воду. 7 серий, 50 приступов.
51 день. 7 серий, 46 приступов. Ну уходите уже приступы,всё,хорош!
Добавлено (14.02.2014, 23:07)
---------------------------------------------
52 день. По-моему новая вода начинает действовать. Сегодня было 45 приступов, серий всего 4, и приступы пришлись до 14.00, а далее в течении второй половины дня только заводила глазки и всё ттт.
Добавлено (15.02.2014, 22:46)
---------------------------------------------
53 день. Приступов 18, серий всего 2. Ура!! Хотя приступы еще сохраняются, все равно их гораздо меньше и серий ВСЕГО 2.
Добавлено (18.02.2014, 22:55)
---------------------------------------------
54 день. 7 серий. 52 приступа.
55 день. 4 серии. 32 приступа.
56 день 7 серий. 43 приступа.
Добавлено (22.02.2014, 00:16)
---------------------------------------------
57 день. 5 серий, 42 приступа.
58 день. 6 серий, 45 приступов.
59 день. 7 серий, 50 приступов. Звонил Михаил, интересовался "как дела". Я сказала,что приступы сохраняются, но они слабее. По количеству их немного больше, чем при приеме лекарств. Но общее состояние ребенка намного лучше. Мы с Дашей стали заниматься дома различными развивающими занятиями-письмо, чтение, развитие речи.Раньше это было просто невозможно-она была как во сне постоянно-отсутствующий взгляд, пассивность, заторможенность.Сейчас же полностью до наоборот. Михаил сказал,что скорее всего организм перенасытился водой и надо дать отдохнуть от воды дня два.Я конечно боюсь этого,но нужно попробовать-вдруг после передышки вода уберет приступы.Ох,это мое самое заветное желание.
Добавлено (23.02.2014, 23:52)
---------------------------------------------
60 день. По совету Михаила хотела в этот день дать Даше отдохнуть от воды. Не получилось-к вечеру приступы стали сильнее и по количеству больше,чем обычно при приеме воды. В общем все равно дала воду, но 2 раза вместо обычных 4-х.После приема воды состояние Даши сразу улучшилось. 7 серий, 50 раз дернуло.
61 день. Сегодня воду давала 3 раза-состояние лучше,чем вчера. 4 серии,24 раза дернуло.
Добавлено (01.03.2014, 00:04)
---------------------------------------------
62 день. 7 серий, 46 приступов.
63 день. 4 серии, 36 приступов.
64 день. 6 серий. 55 приступов.
65 день.6 серий, 47 приступов.
66 день. 7 серий, 58 приступов.
Хочу подвести итоги нашего 2-хмесячного курса приема воды. Итак, воду принимаем 2 месяца.Первый месяц мы пили воду и одновременно уходили с лекарств.
Добавлено (01.03.2014, 00:26)
---------------------------------------------
Продолжаю. Второй месяц пили только воду. По 3-4 столовых ложки. В конце первого месяца были улучшения, но потом все вернулось на круги свои.
С лекарствами у Даши было до 9 серий в сутки. Приступы были тяжелые,часто с внезапным и сильным падением. После тяжелых серий Даша засыпала. В сутки Даша спала 2-3 раза.
Добавлено (01.03.2014, 00:43)
---------------------------------------------
С лекарствами Даша была постоянно сонная, часто зависала. В туалет по-маленькому ходила редко и моча была очень желтая.Аппетит был плохой,ела одну гречневую кашу.Была пассивная, взгляд пустой и в никуда.
На воде- количество приступов такое же,серий меньше-4-7.Аппетит здоровый, в туалет ходит хорошо. Днем не спит вообще-что нормально для ее возраста. Перестала зависать. Активная.Контактная.Фокусирует взгляд. Приступы по-силе стали слабее. Короче говоря-я выбираю воду. Пишите,звоните,буду рада пообщаться с людьми, у которых схожие проблемы.
Добавлено (18.07.2014, 00:34)
---------------------------------------------
Всем привет. Здравствуйте Михаил. Давно не писала.Лежали с Дашей в Солнцево, сели на кетогенную диету. Во время лежания в больнице воду не пили и по возвращению тоже начали пить воду не сразу. Но всё по порядку.
Начну кратко с самого начала приема воды. Вначале приема воды улучшения были. Потом приступы вернулись. Я стала бояться за самочувствие Даши и стала пробовать возвращать лекарства, продолжая пить воду. Ввела депакин - результат нулевой, добавила ламиктал - тоже самое, добавила фризиум -пошли небольшие улучшения. Убрала депакин, убрала ламиктал, оставила фризиум и воду. С этим поехали в Солнцево. Сели на диету. Приехали домой, с 15.07. стала давать опять воду.
Михаил, мое мнение о воде таково-я считаю, что вода выступает как помощник к основному лечению. А уж какое лечение подходит конкретному человеку-это сугубо индивидуально. Перепробовав кучу лекарств и не видя результата, решила попробовать диету, но воду Архипова я давать Даше тоже буду,уж не знаю как, но она тонизирует ребенка, дает ей энергию и бодрость.Благодаря воде, Даша безболезненно сошла с 2-х препаратов, которые только лишь тормозили ее, не излечивая. Огромное спасибо Вам всем. Первый раз за 4 года я пожила нормальной жизнью без лекарств. Дай Бог, чтобы кетогенная диета в сочетании с водой избавила мою девочку от приступов. Буду молиться и мечтать о выздоровлении, говорят же, что мысли материализуются. Всем удачи и скорейшего выздоровления.
