|
Максим
| |
| Анна | Дата: Среда, 24.11.2010, 15:44 | Сообщение # 1 |
 Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Моему сыну Максиму на днях исполнится 1,5 года. Болеем мы с 6,5 месяцев, врачи поставили диагноз: синдром Веста, который характеризуется ежедневными серийными приступами после просыпания и гипсаритмией на ЭЭГ. В начале дебюта заболевания ребенок полностью утратил все психомоторные навыки, хотя до этого развивался соответственно возрасту. Несколько раз подбирали противосудорожную терапию находясь в стационаре. После последнего подбора и выписки(30.04.2010г.), мы начали принимать воду Апхипова. Через месяц сделали контрольную ЭЭГ, она показала лишь незначительные улучшения. Еще через месяц, мы поехали в Москву в центр Мухина, где сделали видеомониторинг, который показал трансформацию нашего синдрома Веста в мультифокальную эпилепсию с тоническими спазмами. Параллельно, мы сдали анализы на генетику, которая показала абсолютную норму, и прошли курс лечения у рефлексотерапевта Данильченко. По возвращению домой, мы стали снижать дозировки препаратов, все было хорошо. Серии стали реже, менее интенсивные и малочисленные. Развитие ребенка довольно резко пошло вверх. В середине июля бросили пить воду (не знаю почему), все было хорошо. 5 августа у нас случился сильнейший рецидив, приступ каких я еще не видела, очень страшно. В больнице нас очень напугали, сказали что если приступ единичный, то это реакция на отмену препаратов, а если нет, то трансформация в синдром Леннокса-Гасто (очень тяжелый диагноз). Слава богу, таких приступов мы больше не наблюдали. Хотя и тот, что был полностью выбит из колеи ребенка, опять стало много серий интенсивных и длительных плюс появился тремор по принципу «нет-нет». На сегодняшний день наше состояние плавающее: то улучшения, то ухудшения (в плане приступов). С 1 ноября снова начали прием воды Архипова 1-го этапа, пропили 10 дней и начали пить воду 2-го этапа. Пили по столовой ложке 2раза в день, начались ухудшения, длились приблизительно неделю. Сейчас три дня состояние ребенка более ли менее стабильно (боюсь сглазить). Серии стали дробиться на несколько частей, по словам врачей это хороший признак. В ближайшей перспективе, хотим сделать ЭЭГ (плановую), продолжить прием воды, но дозировки препаратов пока оставить без изменений, печальный опыт отмены, к сожалению есть. Хочется верить, что вода Архипова-это именно то, что поможет нам и другим деткам избавиться от этого ужасного недуга… Добавлено (21.11.2010, 12:10)
---------------------------------------------
Сейчас мы принимаем три препарата:1. депакин хроносфера по 200 мг утром и вечером 2. сабрил по 500мл утром и вечером 3. клоназепам по 1/8 утром и вечером. Еще мы пьем заваренный корень пиона по 1ч.л 3-4 раза в день. Добавлено (21.11.2010, 12:20)
---------------------------------------------
Еще хотела сказать, что несмотря на большое колличество приступов и периодические ухудшения, развитие ребенка не останавливается. Пусть очень медленно, но движется вперед. Он прекрасно понимает направленную к нему речь: интонации, хвалебные слова. Хорошо развита мимика, по которой легко определить, когда он радуется или обиделся к примеру. Совсем недавно мы научились смущаться при виде красивых теть.  Что касается двигательной функции, то здесь тоже есть сдвиги. Сидим по немножку, опираемся на ножки, пробуем встать на четвереньки, прекрасно вертимся, прыгаем в прыгунках. Добавлено (22.11.2010, 14:21)
---------------------------------------------
Три дня, как изменила схему приема воды. Подсмотрела в дневнике Артемия. Ему мама дает воду, когда он просыпается среди ночи. Поскольку у нас приступы идут преимущественно после пробуждения, я стала давать воду Максиму именно в момент пробуждения или когда вижу, что начинается приступ. Даю каждый раз по 1-2 ч.л. не разбавляя. Обратила внимание, что при такой схеме приема воды, приступы слабее, короче или вообще резко прекращаются. Но при этом количество серий увеличилось. Такое ощущение, что вода их сдерживает, а они все-равно пытаются вырваться наружу. Сегодня ночью у максима было 4 серии, которые я сразу пресекала водой, хотя до этого больше двух не было и то очень редко. Понаблюдаю еще пару дней для полной уверенности, на совпадение это мало походит. Добавлено (24.11.2010, 15:44)
---------------------------------------------
Вчера наше состояние ухудшилось, серии снова становятся длиннее и интенсивнее. Остается только наблюдать, может это временное явление.
|
| |
| |
| Michail | Дата: Среда, 24.11.2010, 20:32 | Сообщение # 2 |
 Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| У Вас вода накладывается на лекарства эффекта нет. Наверное, нужно снижать дозы лекарств и давать воду. А если и то и то давать. току не будет.
Лекарства, как видно из общения с подавляющим большинством родителей, не вылечивают эпилепсию, а только убивают различные органы ребенка. Думайте сами, что и как делать.
Пообщайтесь на форумах с другими родителями. спросите их - кто-нибудь вылечился на лекарствах?
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Четверг, 25.11.2010, 17:42 | Сообщение # 3 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Да я прекрасно понимаю, что лекарства-это дорога в никуда... И то, что снижать дозировки нужно-тоже понимаю. Но пока боюсь, печальный опыт есть. После того рецидива, который у нас был летом я поседела и посторела лет на 10 минимум. Буду наблюдать за состоянием ребенка, сегодня пока без изменений.
|
| |
| |
| Michail | Дата: Четверг, 25.11.2010, 19:08 | Сообщение # 4 |
|
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| Летний приступ был когда Вы отказались от воды. Увидели улучшение, лекарств не давали и воду перестали давать. Вот и произошел кризис. В данной ситуации я ничего Вам посоветовать больше не могу, Вы смотрите, как другие мамы снимают лекарства и дают воду. Может это и поможет Вам на что-нибудь решиться. Поговорите с Настей Шишеня, у нее была именно такая ситуация и она снимала лекарства медленно и давала воду.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Суббота, 27.11.2010, 10:08 | Сообщение # 5 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Причины болезни и ее течение у всех разные, ровно как и преператы принимают все разные. Я не отказываюсь снижать дозировки, просто для этого мне нужно немного времени, я должна увидеть, что ребенок готов. Ведь главное в этой ситуации- не навредить ребенку? Я не права? С Настей на эту тему мы уже неоднократно общались, она рассказывала насколько это трудно - снять ребенка с препаратов, но оно стоит того… Добавлено (27.11.2010, 10:08)
---------------------------------------------
26.11.2010 Состояние Максима немного улучшилось. Сделали ЭЭГ, пока результатов не знаю, но на вскидку врач сказал, что ухудшений по сравнению с последней ЭЭГ вроде бы нет.
|
| |
| |
| Michail | Дата: Суббота, 27.11.2010, 11:45 | Сообщение # 6 |
|
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| Ну вот и думайте, как быть - снимать препараты, или нет.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Воскресенье, 28.11.2010, 12:01 | Сообщение # 7 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Состояние на сегодняшний день, пока стабильное... Начала уменьшать дозировку клоназипама, посмотрим что будет... Михаил! Вопрос к Вам: На главной странице добавилось новое заболевание, при котором помогает чудо-водичка - "бронхиальная астма". Я так понимаю, есть положительная динамика у людей с этим недугом?
|
| |
| |
| Michail | Дата: Воскресенье, 28.11.2010, 13:54 | Сообщение # 8 |
|
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| Аня, читайте внимательно. При Астме помогает не вода , а нашатырный спирт.
Результаты есть как минимум у 3 сотрудников, членов нашего профсоюза.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Понедельник, 13.12.2010, 17:30 | Сообщение # 9 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Сегодня колличество серий увеличилось, не слишком продолжительны и интенсивны, но их много. Не исключаю, что картину нам смазывают растущие зубы. Поскольку из-за этого нарушен режим сна. Продолжаю наблюдать... Добавлено (30.11.2010, 14:14)
---------------------------------------------
Серий по прежнему много, после каждого просыпания 1-3 серии, но опять же повторюсь они короткие и довольно слабые от 3-х до 30 эпизодов за серию. Вчера за сутки, было аж 9 серий. Продолжаю наблюдать... Добавлено (01.12.2010, 18:23)
---------------------------------------------
Сегодня пошел спад, пока за день было 4 серии. Опять качели... 3 дня было ухудшение, а сегодня пошли улучшения. Вчера было 7 серий, всего 118 раз. Добавлено (04.12.2010, 14:45)
---------------------------------------------
Похвастаться нечем, мы в одной поре... Даже немного хуже, чем обычно, после снижения дозы клоназепама. Появились опять длительные (многочисленные)серии. Добавлено (06.12.2010, 18:17)
---------------------------------------------
1.12 5 серий =161 раз
2.12 7 серий = 138 раз
3.12 4 серии = 133 раза
4.12 6 серий = 128 раз
5.12 4 серии = 100 раз
Сегодня были в больнице, получили результаты последней ЭЭГ. Как сказала врач, особых улучшений нет, но по сравнению с последней ЭЭГ - нет такого хаоса. Реакция на молоток невропатолога хорошая, глазки очень ясные и внимательные. Добавлено (08.12.2010, 13:52)
---------------------------------------------
6.12 5 серий = 96 раз
7.12 10 серий = 145 раз Состояние Максима без изменений, правда 2-й день капризничает по мелочи, стал пробовать самостоятельно нажимать на клавиши на детской музыкальной игрушке. Пока двумя руками, но это тоже большой прогресс, поскольку руки были у нас вообще ни в чем не задействованы. Воду принимаем по той же схеме. Добавлено (10.12.2010, 11:35)
---------------------------------------------
8.12 6 серий = 109 раз
9.12 5 серий = 78 раз Состояние такое же, правда сбился режим сна, ночью по 3-4 раза просыпаемся, пытаемся резвиться, а потом днем досыпаем. Во вторник едем в больницу, на обследование одним днем. УЗИ (печени, почек), биохимия, имуннограмма и т.д. Добавлено (13.12.2010, 17:30)
---------------------------------------------
10.12 9 серий = 130 раз
11.12 4 серии = 50 раз
12.12 9 серий = 184 раза Чем больше серий, тем слабее выражены приступы, т.е. еле заметные.
|
| |
| |
| Анна | Дата: Вторник, 14.12.2010, 11:14 | Сообщение # 10 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| 13.12 9 серий = 114 раз
Сегодня прошли обследование, УЗИ показало более ли менее нормальное состояние всез органов. Осталось дождаться результатов анализа крови.
Я прикрепила фотку, такой Максим был до болезни, здесь ему 3 месяца. Правда лапочка?
|
| |
| |
| Michail | Дата: Вторник, 14.12.2010, 14:33 | Сообщение # 11 |
|
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| Да, прекрасный малыш!
Будем ждать ЭЭГ и прекращения приступов.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Среда, 22.12.2010, 16:20 | Сообщение # 12 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| 14.12 9 серий = 173 раза
15.12 9 серий = 135 раз Сегодня не было ни одного просыпания за ночь. Уже забыла, что это такое. Днем очень бодрый, долго не могла уложить на дневной сон. Сейчас спит, посмотрим сколько по времени продлится этот сон. Добавлено (18.12.2010, 15:17)
---------------------------------------------
16.12 7 серий = 116 раз
17.12 7 серий = 91 раз Пошёл 5-й день приема новой воды, общее состояние практически без изменений, немного увеличилась интенсивность приступов и нарушился дневной сон, очень плохо засыпает и спит мало. 2-й день, как снизили утреннюю дозировку сабрила, посмотрим, как организм Максима отреагирует на это. Добавлено (19.12.2010, 18:48)
---------------------------------------------
18.12___4 серии = 87 раз Сегодня обвал приступов, серии одна за другой, Максим ночью практичкски не спал, весь день нагоняет ночное недосыпание. Спит по малу, максимально 1,5 часа за раз. То ли погода меняется, то ли реакция на новую воду. Добавлено (22.12.2010, 16:20)
---------------------------------------------
19.12___5 серий = 130 раз
20.12___7 серий = 114 раз
21.12___5 серий = 90 раз Состояние стабильное, без изменений
|
| |
| |
| Michail | Дата: Воскресенье, 26.12.2010, 13:28 | Сообщение # 13 |
|
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| А лекарства снимаете или нет?
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| Анна | Дата: Понедельник, 27.12.2010, 13:40 | Сообщение # 14 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Да, лекарства мы потихоньку снимаем. Выше я писала, о том что мы снизили дозировку клоназепама, а на днях снизили утреннюю дозировку сабрила, принимали по 500 мг утром и вечером, теперь утром я даю только 375 мг. Количестко приступов пока без изменений, все теже качели. То чуть меньше, то чуть больше. Последнюю неделю, Максим стал хорошо спать по ночам, до этого его будили приступы. А вот днём наоборот, стал меньше спать. Думаю, что ночью высыпается. Уже практически прошло 2 месяца с момента, когда мы снова стали пить воду. Могу сказать, что состояние ребенка и течение болезни однозначно улучшилось, несмотря на то, что воду мы пьем "по-турецки" , сначала пропили вторую, а сейчас пьем первую. 22.12___6 серий = 107 раз
23.12___ 5 серий = 102 раза
24.12___ 6 серий = 105 раз
25.12___ 4 серии = 70 раз
26.12___ 5 серий = 63 раза На сегодняшний день уже 4 серии, одна из которых была довольно сильная, продолжаю свои наблюдения за состоянием Максима.
|
| |
| |
| таня | Дата: Понедельник, 27.12.2010, 20:05 | Сообщение # 15 |
|
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Статус: Offline
| Вам лучше убирать препаты поочередно,т.е. убирайте сначала к примеру понемногу сабрил ,а потом уже и другие .
|
| |
| |
|
