Максим
| |
Анна | Дата: Вторник, 28.12.2010, 08:05 | Сообщение # 16 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Может быть и так. Я сейчас пробую убирать в обратном порядке, т.е. начинаю с препаратов, которые были введены последними.
|
|
| |
таня | Дата: Вторник, 28.12.2010, 21:22 | Сообщение # 17 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Статус: Offline
| У вас идет передозировка препаратами,у нас так было,трясло тоже в день от 10 до 13 серий по 70-80 раз за серию.Как только все отменили ,это все закончилось,правда стало сильно тянуть.
|
|
| |
Анна | Дата: Среда, 29.12.2010, 16:41 | Сообщение # 18 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| А вот когда ребенка тянет, на что это похоже? Я просто не представляю, ну т.е. представляю конечно, но в общих чертах. И как себя ребенок ощущает после того, как его тянет - лучше, чем после приступа (серийного)?
|
|
| |
Артемий | Дата: Среда, 29.12.2010, 21:14 | Сообщение # 19 |
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Статус: Offline
| Нас тянет так,голова в одну сторону тело в другую,при этом скашивает губу,руки и ноги вытянутые,или выгибается дугой, еще очень тянет конечности рук и ног после того как дернет,поэтому спать на спине и на боку не можем, начинает дергать и тянуть,а когда спит на животе чувствует под собой опору ,тогда может просто дернуть и сразу же уснуть.
|
|
| |
Анна | Дата: Суббота, 15.01.2011, 14:53 | Сообщение # 20 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Спасибо, за то, что просветили. Теперь поняла, как это выглядит. Добавлено (30.12.2010, 11:07) --------------------------------------------- 27.12___ 5 серий = 130 раз 28.12___ 5 серий = 104 раза 29.12___ 5 серий = 67 раз Последние дни, Максим стал чаще делать попытки встать на четвереньки, самостоятельно садиться (и через раз у него это получается ). И это не может не радовать. За период приема воды видно, что приступов, да и самих серий стало на порядок меньше. К тому же, они стали более легкими, чем были до воды. Не теряю надежды вылечить своего малыша, чего и всем искренне желаю!!! Добавлено (07.01.2011, 11:14) --------------------------------------------- Добрый день, всем участникам форума! Поздравляю всех с праздниками, пусть этот год перечеркнет все плохое, что было прежде. И так, что я могу рассказать про неделю, которую мы отсутствовали: Во-первых, на мой взгляд появилась некая стабильность, которой очень давно не было. Во-вторых, количество приступов у нас немного уменьшилось и они стали слабее, порой даже мой опытный взгляд не всегда мог их уловить, ну и в-третьих у нас вылез еще один зуб. 30.12___6 серий = 90 раз 31.12___7 серий = 100 раз 01.01___ 6 серий = 98 раз 02.01___ 5 серий = 55 раз 03.01___ 7 серий = 97 раз 04.01___ 6 серий = 97 раз 05.01___ 6 серий = 65 раз 06.01___ 6 серий = 72 раза Добавлено (11.01.2011, 11:43) --------------------------------------------- У нас все по старому, в одной поре. 07.01___ 8 серий = 88 раз 08.01___ 5 серий = 55 раз 09.01___ 6 серий = 82 раза 10.01___ 7 серий = 85 раз Добавлено (15.01.2011, 14:53) --------------------------------------------- 11.01___6 серий = 77 раз 12.01___ 7 серий = 78 раз 13.01___ 6 серий = 84 раза 14.01___ 8 серий = 94 раза 12 января нам передали воду, 1-ю, как и прежде, начали её пить с 13-го числа. Не знаю, может так совпало, но мне кажется, что вода не та. Поскольку у нас начались ухудшения сразу же, а сегодня вообще обвал серий. С утра с 6 до 9 утра было три серии, которые по количеству приступов равны суточному количеству и при этом все приступы средней тяжести (т.е. со слёзоотделением, сильными кивками и тахикордией), хотя до этого их не было 16 дней вообще, а до этого были, но один раз за сутки. Михаил, Вы нам точно первую воду передали? Или это просто совпадение или стечение обстоятельств?
|
|
| |
Michail | Дата: Суббота, 15.01.2011, 17:43 | Сообщение # 21 |
Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| Вода та же, может давать нужно больше? Может быть вам не ту передали? В следующий раз буду опечатывать бутылку, что бы не было вопросов. Может быть Вам попробовать 2 воду - к первой возникло привыкание? Я не знаю. Давайте подождем еще несколько дней. Посмотрим - что будет.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
|
| |
Анна | Дата: Четверг, 20.01.2011, 14:53 | Сообщение # 22 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Давайте подождем, поскольку искать причину ухудшения практически бесполезно (погода, зубы, нарушение режима сна и т.д.)! Можно только предположить. 15.01___ 6 серий = 100 раз (более интенсивные, чем обычно) Добавлено (18.01.2011, 11:51) --------------------------------------------- Последние два дня были тяжелыми, очень плохо спали и днем и ночью. 16.01___ 9 серий = 146 раз 17.01___ 9 серий = 111 раз Добавлено (20.01.2011, 14:53) --------------------------------------------- У нас все еще продолжаются ухудшения. Вчера вообще был очень сильный приступ, не знаю с чем это связано... 18.01___8 серий = 81 раз 19.01___5 серий = 122 раза, причем последние три шли с интервалом в 3-5 минут, если объединить, то получится аж 100 раз за серию, половина из которых протекала очень тяжело. В общем на грани статуса. Дозировку воды мы немного снизили.
|
|
| |
Niken | Дата: Четверг, 20.01.2011, 16:46 | Сообщение # 23 |
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Статус: Offline
| Аня, а не м.б. это связано с полнолунием, с 19 на 20.01 было, никогда не замечали по ребенку эту связь или зависимость? У нас у Николинки бывает повышенная возбудимость в полнолуние.
|
|
| |
Анна | Дата: Суббота, 12.02.2011, 15:28 | Сообщение # 24 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Ну, мы несколько раз обращали внимание, что бывает некоторое ухудшение в течение нескольких дней во время полнолуния. А сейчас у нас ухудшения пошли с 13 января, т.е. за неделю до полнолуния. Не могу наверняка сказать, что причина наших ухудшений именно оно, хотя кто его знает? Может полнолуние, может зубы, может перепад погоды, а может все вместе... Добавлено (24.01.2011, 10:05) --------------------------------------------- 20.01___ 5 серий = 75 раз 21.01___ 8 серий = 150 раз 22.01___ 5 серий = 90 раз 23.01___ 6 серий = 140 раз Появились некие скачки в количестве приступов,через день. Так же идут скачки и в интенсивности приступов, то сильные, то легкие. Режим сна тоже скачками, можем 10 минут поспать, а можем и 2-3 часа (это днем), ночью тоже пару раз стали просыпаться приблизительно в одно и то же время. Добавлено (27.01.2011, 14:23) --------------------------------------------- 24.01___ 7 серий = 175 раз 25.01___ 12 серий = 199 раз 26.01___ 7 серий = 140 раз Пока без улучшений, приступов много, хотя они и не слишком интенсивные. Добавлено (29.01.2011, 11:35) --------------------------------------------- 27.01___ 5 серий = 100раз 27.01___ 6 серий = 115 раз У нас все по прежнему... Добавлено (29.01.2011, 11:38) --------------------------------------------- Единственная радость, что нам не придется лежать в больнице для перекомиссии по инвалидности. Вроде сказали, что с нашим заболеванием это не обязательно. А то, как вспомню весь этот ужас, так в дрожь и бросает. Хронические вирусные инфекции в отделении круглогодично и гестаповские порядки. Добавлено (02.02.2011, 16:13) --------------------------------------------- 29.01___ 8 серий = 124 раза 30.01___ 7 серий = 122 раза 31.01___ 7 серий = 98 раз 01.02___ 7 серий =123 раза В общем, состояние пока без изменений. Бывают и сильные приступы, а бывают еле уловимые. Добавлено (12.02.2011, 15:28) --------------------------------------------- 02.02___ 5 серий = 86 раз 03.02___ 7 серий = 110 раз 04.02___ 6 серий = 99 раз 05.02___ 4 серии = 80 раз 06.02___ 5 серий = 60 раз 07.02___ 7 серий = 150 раз 08.02___ 7 серий = 137 раз 09.02___ 6 серий = 124 раза 10.02___ 5 серий = 108 раз 11.02___ 7 серий = 108 раз Приступы всё так же бывают и сильные и слабые, правда появились ещё какие-то странные, при которых он начинает плакать, раньше таких не было. Максим стал лучше сидеть, сам садится и бывает сидит по 5-15 минут. Это большой прогресс, раньше он без поддержки сидел не более одной минуты.
|
|
| |
Настя | Дата: Вторник, 22.02.2011, 23:26 | Сообщение # 25 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Статус: Offline
| Анна, Анна, добрый вечер! Читаю Ваш дневник и вижу схожесть со своими наблюдениями. Во-первых, конечно, любая болезнь не уходит просто так. Никакая болезнь! Обязательно бывают ухудшения. НО! Ведь Вы пишите, что Максим начал сидеть без поддержки - подумайте сами, что такое приступ - это некая "неправильная" активность мозга. Ну а как мозг поймет как сидеть, если взаимосвязь нарушена. Я сейчас вообще, думаю, что приступ свидететльствует о построении новых каких-то сложных взаимосвязей в мозгу. Попробуйте проследить, возможно после ухудшения общее состояние малыша, его навыки улучшаются? У нас так - один шаг назад (это когда ухудшение), зато потом 5 шагов вперед. И особенно моя крошка реагирует на новолуние-полнолуние. У Вас вроде бы тоже на полнолуние совпало? Ну и зубки-жемчужинки еще...
|
|
| |
Анна | Дата: Среда, 23.02.2011, 13:39 | Сообщение # 26 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Здравствуйте, Настя!!! Мы Вас потеряли из виду, давненько Вас не было на сайте. Да, здесь нужно наблюдать. Например, в течение последней недели, Максим стал делать попытки заговорить. Он конечно по своему это делает - типа "каля-маля", но чувствуется, что это целые предложения. Причем каждое слово окрашено своей интонацией и мимикой. Он сидит и рассказывает к примеру, свои втечатления об увиденной рекламе или мультике. 12.02___ 7 серий = 116 раз 13.02___ 6 серий = 118 раз 14.02___ 7 серий = 117 раз 15.02___ 10 серий = 132 раза 16.02___ 7 серий = 141 раз 17.02___ 8 серий = 125 раз 18.02___ 8 серий = 116 раз 19.02___ 8 серий = 135 раз 20.02___ 6 серий = 115 раз 21.02___ 5 серий = 87 раз 22.01___ 7 серий = 99 раз
|
|
| |
Настя | Дата: Четверг, 24.02.2011, 00:17 | Сообщение # 27 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Статус: Offline
| Анна, Аня, я так рада читать про улучшения!!! Дай Бог! Смотрю вот щас, вроде серий не то, чтобы мало, да? А наряду с этим вон чего - предложениями лопочет, малюсенький! Я у Киры тоже замечаю, вроде бы приступов больше, но и развитие мощное вместе с ними. Не совсем понимаю как это объяснить, но похоже, что мозг чего-то там себе настраивает и пробует. У нас до НГ было сильнейшее ухудшение, а потом с каждым разом все легче-легче. Уверена, что когда наши малыши будут более-менее в порядке (ходить, ползать, болтать - ну из каждой области мозга по чуть-чуть), и приступы сойдут на нет. А иначе ну как же мозгу правильно настроиться?!! Слава Богу, таблетки теперь не мешают развиваться! Ань, а Вы не пробовали траву от эпилепсии? Забыла как называется, на "ш". Может тоже попробовать? Где ее берут? Как заваривать? Не подскажите? Или у кого узнать? Вы главное, не бойтесь! Я тут с одной женщиной умной разговаривала, так она мне говорит- Знаешь, кто самый крутой психолог? Сатана! ВОт ты боишься чего, то и происходит. А ты не бойся, ему и неинтересно станет, ты ж не реагируешь... Я попробовала, работает!!!! А чего бояться-то? Хуже, чем было уже не будет, пережили же! А теперь вроде только вперед и только лучше! Врешь, не возьмешь! Мы сильнее! Хочется добавить, с Божьей Помощью )))
|
|
| |
Анна | Дата: Четверг, 24.02.2011, 15:36 | Сообщение # 28 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| Верить очень хочется, даже словами не описать - насколько. Трава - "шикша" называется, мы ее пьем. Завариваем так, как описано в дневнике Артема. Я думаю первоисточник - мама артема лучше подскажет. У Вас в Москве, я помню находила её на ВДНХ, в одном из выстовачных повильонов (по травкам), когда искала - где купить. Я звонила, она там была в наличии. Если нужно, могу поискать их телефон. А насчет болезни, нам пару недель назад наш районный невропатолог из поликлиники такую вещь сказала : поменьше лазьте по интернету и поменьше слушайте врачей. На её взгляд, у нас вполне нормальный ребенок, с очень сильной генетикой, который вполне сам способен к 3-3,5 годам полностью побороть болезнь. Она тоже говорит, что мы медленно, но развиваемся и как видит, что не все так страшно, как обрисовывают врачи в том же центре Мухина. Главное верить!!! Если не мы - то никто не поможет нашим деткам. Сами они, в силу своего возраста не могут себе помочь!!!
|
|
| |
Настя | Дата: Понедельник, 28.02.2011, 23:28 | Сообщение # 29 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Статус: Offline
| НУ ВОТ!!!! ПРАВИЛЬНО ОНИ ГОВОРЯТ!!! Если бы сейчас вернуть время назад... мы столько времени потеряли из за этих таблеток гадских!!! Все правильно! Поборет, даже сомнений нет! Хороший сильный мальчишечка!!!!!!!
|
|
| |
Анна | Дата: Вторник, 15.03.2011, 11:44 | Сообщение # 30 |
Сержант
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Статус: Offline
| У нас все по старому. Растем, потихоньку развиваемся. Сейчас правда болеем ангиной. Две недели назад, обратила внимание, что у Максима, когда он фиксирует на чем-то глаза - правый глаз немного убегает. Окулист сказал, что из-за нашего заболевания начало развиваться расходящееся косоглазие. Вот, теперь еще и у окулиста на учете стоим. Кушаем чернику, апельсины и морковку для укрепления. Случайно никто не сталкивался с таким? Воду продолжаем пить в том же режиме. 23.02___ 5 серий = 135 раз 24.02___ 6 серий = 107 раз 25.02___ 7 серий = 120 раз 26.02___ 6 серий = 85 раз 27.02___ 4 серии = 65 раз 28.02___ 5 серий = 95 раз 01.03___ 9 серий = 92 раза 02.03___ 5 серий = 115 раз 03.03___ 6 серий = 100 раз 04.03___ 7 серий = 100 раз 05.03___ 6 серий = 90 раз 06.03___ 5 серий = 80 раз 07.03___ 8 серий = 75 раз 08.03___ 7 серий = 105 раз 09.03___ 5 серий = 88 раз 10.03___ 7 серий = 112 раз 11.03___5 серий = 75 раз 12.03___4 серии = 113 раз 13.03___5 серий = 100 раз 14.03___ 5 серий = 80 раз
|
|
| |
|