|
Дневник Алеши
| |
| saa99 | Дата: Вторник, 02.07.2013, 10:38 | Сообщение # 1 |
 Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Алеше 8 лет. Заболели в 2008 году в октябре. Пошли в садик. Алеше сделали прививку, при этом согласие родителей даже не спросили. Появилась высокая температура 39, 5- 40,0. А через три дня первый приступ, с потерей сознания и остановкой дыхания на 2 минуты. Почтигод пролежали в больнице. Пили депакин хроно и кепру. Дозы макимальные до 1500 в сутки. Приступы не прошли. Через два, три дня по 2-3 приступа. При изменении дозы препаратов ситуация не менялась. Сейчас полностью ушли с таблеток, но после полной отмены приступы пошли каждый день.
24 мая 13г. начали пить воду.
25 мая 13г. ночью опять 3 приступа
26 мая 13г. ночью опять 3 приступа
27 мая 13г. Проснулись без приступов, но в 6 утра, обычно встаем 8-30, днем зажотел поспать и был 1 слабый приступ., да у нас приступы 99% происходят во сне.Добавлено (29.05.2013, 07:47)
---------------------------------------------
28 мая . Ночь прошла без приключений, а днем снова приступы 4 раза, сделали укол реланиума.
29 мая Нлчью 2 очень сильных приступа, снова кололи. Вчера ходили в больницу, на плановый прием , врач его увидел и срочно на госпитализацию, сегодня ложимся в больницу. Да Алеша после отмены препаратов выглядит очень плохо, совсем не улыбается, руки, ноги трясутся. Добавлено (29.05.2013, 08:44)
---------------------------------------------
Михаил! здравствуйте. Может нам пить воду не один раз? Или увеличить дозировку? Добавлено (30.05.2013, 20:54)
---------------------------------------------
30 мая. Первый день в больнице. Сделали очищающую капелньнцу вчера. Спал с 18-30 до 7-00. В 7-00 был приступ - слабый. Сегодня начали давать воду 2 раза Добавлено (31.05.2013, 22:53)
---------------------------------------------
31 мая. Ночью с 3-00 до 7-30 было 4 приступа не самые сильные. Делали укол. Воду даем два раза. Алеше очень плохо, даже ходить сам не может. Добавлено (02.06.2013, 10:55)
---------------------------------------------
1 июня ночью два приступа средней тяжести. Днем сильная слабость, с трудох ходил.
2 июня ночью ничего не было, но слабость еще есть, хотя уже получше. Добавлено (04.06.2013, 08:51)
---------------------------------------------
3 июня начали давать воду 3-5 раз, утром был один микро приступ, на 2 сек.,
4 июня ночью два сильных приступа и утром ещё один микро. Добавлено (07.06.2013, 09:43)
---------------------------------------------
5 июня вернули таблетки по 1/2 кепры и депакина- это микро доза. воду даем 3-4 раза, приступов не было.
6 июня приступов не было, немного ожил, стал не только сам ходить, но и бегал весь вечр.
7 июня 5-00 и 7-00 два слабых приступа. сделали монитор. количество разрядов намного меньше, чем неделю назад. Добавлено (10.06.2013, 08:27)
---------------------------------------------
8 и 9 мая весь день падал, микроприступы, вечером 9-го 2 сильных пристуав.
10 мая ночью 3 приступа. Воду даем 4-5 раз. Эффект пока 0. Добавлено (13.06.2013, 08:45)
---------------------------------------------
11 и12 июня и ночь с 12 на 13 приступов не было. Добавлено (14.06.2013, 14:39)
---------------------------------------------
13 и 14 июня без приступов Добавлено (15.06.2013, 18:22)
---------------------------------------------
15 июня утром 2 приступа сильных Добавлено (20.06.2013, 02:23)
---------------------------------------------
16 июня всю ночь приступы 6-7 не сильные,
17 июня ночью 4 сильных приступа,
18 и 19 прошли без приступов, воду пьем 3-4 раза в день. Добавлено (24.06.2013, 18:24)
---------------------------------------------
20 июня без приступов
21, 22 и 23 июня опять ночью приступы, но слабее, чем в предыдущий раз. Наметился 3-х дневный цикл.
24 все спокойно, заметили, что в последние 2 недели ребенок стал неуправляемый, постоянная активность, все время в движении. Добавлено (29.06.2013, 10:10)
---------------------------------------------
25, 26 июня без приступов, но сохраняется гиперактивность.
27 июня 2 несильных приступа утром, 28 июня 2 микро приступа утром
29 июня без приступов, трехдневный цикл уменьшился до двух и приступы намного слабее, стал немного спокойнее. Воду даем 3-4 раза в день. Воды осталось на неделю. Добавлено (02.07.2013, 10:38)
---------------------------------------------
Цикл вообще нарушился 30 июня ночью 2 сильных приступа,
1 июля утром снова 2, но послабее,
2 июля утром 1 микро,
Сообщение отредактировал saa99 - Понедельник, 27.05.2013, 22:36 |
| |
| |
| natali | Дата: Среда, 03.07.2013, 21:03 | Сообщение # 2 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Скажите, а какой у вас диагноз поточнее. Потому что это важно. У нас ставили Леннокса-Гасто. И излечение было длительным и были приступы, шло излечение пикообразно, улучшение, уудшение, примерно радиус две-три недели, но они постепенно шли на спад. Пейте воду и постарайтесь уйти с лекарств, потому что препараты иногда сами провоцируют заболевание еще больше. Удачи Вам и Веры. Добавлено (03.07.2013, 21:03)
---------------------------------------------
Учтите еще одну вещь, препаратыэто интоксикация организма, у нас моча месяц вонючая была, когда начали пить воду, выводился Депакин из организма.
|
| |
| |
| saa99 | Дата: Четверг, 04.07.2013, 22:07 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Спасибо. Диагноз симптоматическая эпилепсия, хотя в голове, да и не только у нас ничего не нашли.
3 и 4 июля без приступов, стал немного спокойнее.
|
| |
| |
| natali | Дата: Понедельник, 08.07.2013, 09:54 | Сообщение # 4 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Вы не переживайте. Это наши врачи, они никогда не могут найти ничего. А если нет видимых причин, то и диагноз не может быть симптоматическая. Я еще варю травы, это вместо лекарств: столовая ложка шикши (водяника черная), чайная ложка корней одуванчика, валерианы(как ноотропное средство), лопуха корня, шлемник байкальский, столовая ложка пиона корня(как противосудорожное), медуницы, немного ягод боярышника, шиповника по 5-6 ягод. Все можно найти в гомеопатической аптеке. Варю вечером три-четыре минуты, сливаю в стеклянный кувшин, заматываю в полотенце и утром сразу развожу, как проснется, столовую-две ложки, туда сахарок, воду профессора, теплой воды обычной и даю пить. Ну и в течение дня раза два-три, в зависимости от состояния. Вот у нас еще пришло ухудшение, последний пик видать. Так слегка замирает или легкий кивок головой. Но уже ни падений, ни ушибов. ЭЭГ хорошая. Так что ждите и надейтесь на лучшее. Еще раз удачи.
|
| |
| |
| saa99 | Дата: Среда, 11.09.2013, 06:33 | Сообщение # 5 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Спасибо, за ваше участие. Шикшу мы тоже даем вместе скакими то травами, точно название не скажу, это жена днлает. Настроение конечно плохое, особенно когда приходит ухудшение. У нас начиная с 6-го июля и до вчерашнего дня был ужас. Приступы каждый день и шли по нарастающей. Вначале один микро, на следующий день 2, потом становились с каждым днем все сильнее и сильнее. Пик был в ночь с 13 на 14. Всю ночь очень сильные с потерей сознания. Делали укол реланиума. Сегодня ночь прошла спокойно. Но те достижения в развитии все коту под хвост, опять откатился, капризничает, почти не разговаривает, ни на что не реагирует. Хотя если сравнивать с рпредыдущим пиком приступов, то все равно в этот раз он прошел легче. Надеемся, что пик прошел. Посмотрим. Добавлено (30.07.2013, 13:35)
---------------------------------------------
За прошедшие две недели у нас практически ничего не изменилось цикличность приступов сохраняется. Два дня приступы два дня отдыхаем. Воду даем 3-5 раз в день. Добавлено (02.08.2013, 10:12)
---------------------------------------------
Только написал о цикле, как он тут же и нарушился последние 5 дней приступы идут, сильные вынуждены колоть реланиум. Добавлено (07.08.2013, 09:43)
---------------------------------------------
Приступы продолжаются каждый день, вернее ночь, по 1-3. Сильные. Добавлено (11.09.2013, 06:33)
---------------------------------------------
Здравствуйте! С 5 по 18 августа был просто кошмар, приступы каждый день, вынуждены были колоть реланиум, хотя если сравнивать с предыдущим кризисом, то это был полегче и длился на 2 дня меньше, потом опять пошел цикл, 4 дня без приступов 2 дня валят. Те достижения в развитии , что были пропали. Еще отличие от прошлого приступы стали приходить и днем. Пошли в школу, но пропускаем из-за приступов, надо переходить на домашние обучение, хотя и не хочется, ребенку все таки нужен коллектив. Воду пьем 4-5 раз в день.
|
| |
| |
| Наиля | Дата: Суббота, 28.12.2013, 00:59 | Сообщение # 6 |
 Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Здравствуйте.как дела у Алеши?пьете ли вы воду?мы пьем только 4 дня,уходим с лекарств потихоньку-боюсь торопиться,пока улучшения заметила только в аппетите.Как выглядят ваши большие приступы и микро?Еще хочу сказать-у нас в Самаре МРТ тоже норма,ездили в Питер делать та что-то нашли,отправляла документы в Бурденко-сказали,что операция нам не поможет.Остается только вода и вера.
|
| |
| |
| saa99 | Дата: Суббота, 28.12.2013, 10:38 | Сообщение # 7 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Всем, здравствуйте. Прошу прощения, очень давно не писал о наших делах. Мы продолжаем пить воду. За это время с сентября по декабрь приступы продолжаются, было еще два больших цикла, но они проходят легче и быстрее предыдущих. После большого цикла идет перерыв, он становиться более длительным и в этот перерыв уже бывает и 4 и5 дней нет приступов. Наши микро-это просто замирание на 1 сек. , но если Алеша не в кровати, то он падает. Средние и сильные это происходит только во сне, вначале он сжимается на несколько секунд, потм идут судороги, ну если 10-20 сек. то мы это расцениваем, как средний, а если больше, то сильный и еще выходит из приступа по разному, бывает сразу засыпает, а бывает очень долго капризничпет. Вообщем мы верим , что скоро весь этот кошмар закончится. Ходим в школу, в класс. Потихоньку привыкает, только устает сильно.
|
| |
| |
| Наиля | Дата: Суббота, 28.12.2013, 14:08 | Сообщение # 8 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| короче говоря,ночные приступы у нас такие же,но реже(раз в пол года).Зато тонические нас просто замучили(это те же замирания+сгибание всем телом телом и если стоит,то падение.падение не всегда,зависит от силы приступа).Вы еще в школу ходите-молодцы.Мы садик бросили,на счет школы даже думать боюсь
|
| |
| |
| saa99 | Дата: Суббота, 28.12.2013, 22:33 | Сообщение # 9 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| А ВАм сколько лет. И как давно вы болеете?
|
| |
| |
| Наиля | Дата: Воскресенье, 29.12.2013, 09:20 | Сообщение # 10 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Я там все в дневнике написала(дневник Даши),дочке 6 лет. Болеет с рождения,сначало были только большие ночные(как и у вас).Были часто,могли даже быть каждую ночь,после чего ребенок был очень вялый целый день.Сейчас они редко и слабее.Зато тонические до 60 раз в сутки.
|
| |
| |
| saa99 | Дата: Четверг, 30.01.2014, 10:38 | Сообщение # 11 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Всем здравствуйте! Мы опять пропали на месяц. Не до чего. Начиная со 2 января сильное ухудшение. Приступы каждую ночь. Сильные по 3-5 делаем реланиум не помогает. На ребенка страшно смотреть. Весь синий, вялый, ходит с трудом, шатает. Что дальше делат не знаем. Может надо возвращаться к таблеткам? Тоже не хочется, но и так если через неделю не будет улучшений, наверное придется. Добавлено (30.01.2014, 10:38)
---------------------------------------------
Две ночи прошли без приступов.
|
| |
| |
| Наиля | Дата: Пятница, 31.01.2014, 00:19 | Сообщение # 12 |
|
Рядовой
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Статус: Offline
| Да уж,эти генерализованные приступы очень выматывают.Даше одно время помогала гомеопатия и травяные ванны.У нас сейчас дела тоже не очень. Пока буду увеличивать количество приемов воды,а в скором времени постараюсь достать свежую воду.
|
| |
| |
|
