|
наша история
| |
| natali | Дата: Воскресенье, 04.11.2012, 18:21 | Сообщение # 1 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| У нас все началось в начале апреля 2012, скорее всего АКДС. Специалистов на севере ноль. Стали появлятся кивки, и ребенок как-бы откуда-то возвращается. Сначала не придали значения, потом поехали к неврологу на участок. Та выслушав, сказала:-) ребенок после не плачет?значит все нормально, пройдет. В июне через знакомых в центре ДЦП сделали первое ЭЭГ, у нас с этим тоже проблема. Вот тогда нас обрадовали. Посадили на депакин в сиропе, начали с малых доз. Кивки не проходили. Дозу постепенно увеличили. Приехали в Курск, невролог в центре сказал, что у нас гипсаритмия, которая может трансформироваться в синдром Ленокса-Гасто, очень тяжело поддается терапевтическому лечению, шансов мало, пробуйте. Уже записались на госпитализацию в Курске. Съездили в Невромед Москву, там Ермаков приписал дополнительно лимиктал. При дозе депакина в 400 мг в сутки начались припадки в виде сгибания с хрипами, после которых ребенок водил глазами из стороны в сторону отходя от приступа. Шишки набили, страшно. Плюнули на все, отложили ламиктал, даже не стали пробовать, начали потихоньку пить воду и снижать дозу депакина. Через 4 дня депакин прекратили полностью. Лекарств не пьем вообще. Ребенок сразу ожил, глазки заблестели. Она ожила, и самое интересное, что прошли страшные припадки, остались пока кивки, иногда с разведением рук. На седьмой день приема воды число скачков увеличилось, но с каждым днем их становилось меньше. Если на лекарстве мы насчитывали до 40 в день по 4,5 групп, то на сегодня их максимум 20-22 за день и они как-то расбросаны поодиночке. Мы довольны улучшением, надеемся, что все скоро совсем пройдем. Спасибо Вам за воду и информацию. Добавлено (19.10.2012, 21:23)
---------------------------------------------
Малую заразили, у нас температура. Стараюсь не допускать выше 38 градусов. Нурофен свечи, ингалипт, обтирание водой с уксусом. Ангина. Скачков не сильно много, боялись обострения. Очень боимся идти на учет становиться к нашему неврологу, как вновь прибывшие, сидим "в подполье". Пьем воду с 10.10.2012. Добавлено (28.10.2012, 14:23)
---------------------------------------------
Пьем воду уже три недели. Приступов с хрипами нет, но кивки с легкими падениями еще присутствуют. Стали учащаться в количествах, может перед выздоровлением? Не знаем, переживаем очень. Но стала общительней, стали проявляться навыки речи, балуется. Кошку стала гладить. Вот вроде нормальный ребенок, если считать этих кивков и скачков. Написает в штаны, потом кричит, папа пис-пис. Добавлено (04.11.2012, 18:16)
---------------------------------------------
Пьем воду четыре раза в день по десертной ложке с молоком теплым, воду ребенок не пьет простую. Вот так и обманываем. Улучшений явных нет, но и ухудшений тоже. Нам Ермаков из Невромеда говорил о замираниях, что будет означать переход нашего диагноза в новую стадию. Но у нас какой-то хаос с приступами, бувают кивки с падениями, но уже не такие сильные, как на лекарствах, бывают просто кивки, бывают просто вздрагивания. Происходят они хаотично, в течение всего дня. А раньше они группировались в основном после сна, и были более тяжелыми. Добавлено (04.11.2012, 18:21)
---------------------------------------------
Михаил, хотели у вас спросить, что профессор говорит по поводу того, как происходит излечение. Кто-то из мамочек писал про ухуд шения и увеличения количества приступов перед выздоровлением. Елисей, у него тот-же диагноз, что и у нас. Почему-то они больше не отписываются. Хотелось бы узнать, как у них успехи. Наш номер телефона 89192133778. 10 ноября будет месяц, как пьем воду. Попробуем в конце ноября сделать ээг.
|
| |
| |
| Michail | Дата: Среда, 07.11.2012, 22:12 | Сообщение # 2 |
 Лейтенант
Группа: Администраторы
Сообщений: 75
Статус: Offline
| nm2508@mail.ru -Мама Елисея.
И тебя вылечат, и тебя тоже вылечат, и меня вылечат........
|
| |
| |
| natali | Дата: Воскресенье, 26.05.2013, 20:46 | Сообщение # 3 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 5
Статус: Offline
| У нас были такие улучшения, что мы уже радовались. Пошли к нашему неврологу на прием, наплели, что пьем лекарства и указали наши действительные признаки развития на данный момент. Врач сказала, что улучшения в том, что ребенок какбы заново учится разговаривать, стала общительней. Лоб зажил от шишек и ушло уплотнение со лба. Но позавчера нас вырвало, желудочек остановился, переела яблок или что, но без осложнений. Два дня воду не пили. Сегодня с утра, как проснулась, сразу 15 скачков, потом перерыв. Дали водичку. Днем постоянные приступы, опять с падением и ушибами. Что делать, не знаю. Воду пьем. Кто-то на форуме писал, что излечение идет в пикообразной форме ипосле сильного ухудшения наступает долгожданный момент. Для нас уже стало как молитва, сейчас хуже- завтра будет лучше. На неделе рванем в Курск, хотим сделать промежуточный ээг, посмотреть, присутствуют ли изменения. Очень переживаем. После ээг напишу результат. Добавлено (30.11.2012, 19:38)
---------------------------------------------
Мы сделали сегодня ээг. Врачам естественно сказали, что пьем назначенные лекарства. Изменения есть! Небольшие, но все же в лучшую сторону. Если в августе при приеме малых доз депакина нам ставили:
Гипсаритмия с персистированием супрессивно-взрывного паттерна во время сна. Наличие быстрой полиспайковой активности 10-14 гц на фоне активного бодрствования синхронной активности, характерной для синдрома леннокса-гасто.
В сентябре при увеличении дозы депакина врачем у нас ээг с генерализованным приступом, характерным для синдрома леннокса-гасто.
Сейчас:
Выраженные диффузные изменения биоэлектрической активности мозга. Гипсаритмия. Добавлено (30.11.2012, 19:45)
---------------------------------------------
У нас полный хаос в голове. За семь минут, что мы делали запись всего лишь 2 генерализованных скачка и то хиленькие, по сравнению с предыдущими записями. А так небольшие всплески по разным частям головного мозга. И хотя врач сказала, что якобы хуже не бывает, я все равно с нее добилась, что результат намного лучше, чем предыдущие, учитывая то, что наш синдром очень тяжело поддается лечению даже лекарствами. Ведь пить воду мы начали 10 октября, месяц, не меньше, с нас выходили токсины от депакина. Так что можно считать, что мы наверное не зря пошли на риск. Удачи всем! И нам тоже! Добавлено (07.12.2012, 21:07)
---------------------------------------------
На сегодняшнийдень наблюдаем приступы средней и легкой формы, скорее легкой. В виде кивков, вздрагиваней. При нашем синдроме ребенок падал только вперед, а теперь заваливается на бочок или назад. Ударяться головой стала реже, успевает отойти до падения. Частота серий в день осталась таже 4-6 серии по 2,3, реже 4 кивка (падений). Изменение с развитии ребенка идет в лучшую сторону, все понимает, но не говорит, развивается очень мимика, стала обижаться на замечания, научилась вредничать, в общем радует. Ждем полного избавления от приступов. Добавлено (20.12.2012, 20:56)
---------------------------------------------
Михаил, вы нас не теряйте. Номера новые местные мой 89102787704. У нас все потихоньку движется. Добавили к лечению водой еще и пиридоксин. Ученые за границей доказали, что нехватка витамина В6 у ребенка тоже вызывает приступы и аболевания в виде эпилепсии. Этот витамин участвует в формировании аминокислот. Вот добавили. Улучшения у ребенка налицо. Крупных приступов с падением в день бывает 3-5 не больше, остальные больше похожи на мелкие вздрагивания, во время которых она ходит и не падает. Надеемся и ждем полного выздоровления, чего и остальным тоже желаем. Главное верить и не терять терпения. Добавлено (09.02.2013, 16:26)
---------------------------------------------
Всем добрый день. Нас очень давно не было на форуме. Мы все также пьем воду, на сегодняшний день мы чувствуем себя хорошо. из приступов остались редкие, раза три четыре за день, это легкое сгибание или небольшие падения. Падает в основном на руки или на локти. Лоб уже почти не задействован. У нас остался литр разведенной воды, мы его допиваем и перейдем на вторую. Доча играет, шкодит. с горшком пока не дружим и говорить не хотим, но это все мы переживем. Спать стала в своей кроватке почти всю ночь, редкр когда я ее забираю к себе. Откликается на свое имя, говоришь ,дай, дает, подойди, подходит. Интеллект не потерян, это главное. Стала подходить к корзине с игрушками, что-то вытаскивать, играть, А ведь раньше ребенок на сомнамбулу походил. Поставили шкаф большой с зеркалом, так она возле него теперь днями крутиться, подойдет, себя в зеркало целует, каждый день приходиться его мыть. Единственное-такие дети очень метеозависимы, перепады погоды на них сильно влияют. Мы живем и надеемся, что к лету уже выздоровим. Самое главное верить. Всем веры и терпения. Добавлено (03.05.2013, 11:28)
---------------------------------------------
Добрый день всем. Наконец-то зашла на сайт.
Мы все это время пили воду Архипова и у нас уже было улучшение. Но всегда же хочется побыстрее. И вот решились еще подключить гомеопатию. Но будьте осторожны. Нам врач прописал Церебрум композитум. Это тоже составляющая из многих компонентов, и самое главное, что пить его надо аккуратно. Оказывается он очень сильно начинает усиливать кровоснабжение, начинает усиливать очаги эпилепсии. Короче мы от него отказались. Пьем дальше воду и травки и эпиплексин. Но ребенок стал развиваться лучше. Добавлено (26.05.2013, 20:46)
---------------------------------------------
Доброго всем дня. Получили от Михаила новую водичку. Пока идет привыкание..., явное улучшение есть по количеству припадков, но уже второй день ровно в 20.00 идет сильнейший приступ с сильными судорогами и со сведением челюстей, слюновыделением. Длится все не больше минуты, потом крепкий сон с мелкими пробуждениями до 7 утра. Такого типа приступы были, но очень редкими (1, 2 раза в месяц(.
Мы еще в придачу приболели, температура. Возможно эти приступы из=за нее.
Ждем улучшения
|
| |
| |
|
